Publisher's Synopsis
Eine lebensverkurzende Erkrankung eines Kindes oder eines Jugendlichen bedeutet den fruhen Verlust von Lebensperspektiven, Traumen und gesellschaftlicher Teilhabe. Das Fundament einer Familie gerat ins Wanken, der Kampf ums Uberleben uberlagert das Wachstum und die Entwicklung der Betroffenen. Fragen wie "Wie lange noch?" und "Welche Lebensqualitat zu welchem Preis?" bestimmen den Alltag und pragen die Beziehung zwischen dem erkrankten Kind und seinen Eltern, die im Schmerz nach Trost fur ihr Kind und evtl. seinen Geschwistern suchen. Therapien konnen nur dann zielfuhrend sein, wenn zugleich der ganzen Familie zur Seite gestanden wird, wenn emotionale Belastungen in Worte gefasst und mit Blick auf die Selbstbestimmung der Betroffenen Entscheidungsorientierungen geboten werden. In diesem Buch wird das breite Spektrum der interdisziplinaren Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen dargestellt. Im Fokus stehen dabei der Beitrag von Palliative Care in der Kinderonkologie, die palliative Therapie bei neurologischen Erkrankungen sowie die Beratung von Schwangeren bei fatalen Erkrankungen des Ungeborenen. Als besonders bedrohliches Symptom wird die Atemnot in einem eigenen Kapitel behandelt, wobei sowohl akute symptomlindernde als auch langerfristige Massnahmen und die Bedeutung emotionaler Aspekte beschrieben werden. Da Palliativversorgung nur im Kontext der vorhandenen Strukturen gelingen kann, werden exemplarisch die Versorgungsstrukturen fur kinderneurologische Patienten dargestellt und der Nutzen der spezialisierten Kompetenzen von Neuropadiatrie, Sozialpadiatrie und Palliative Care ausgelotet. Basierend auf ihrer langjahrigen Erfahrung zeigen die Autoren sowohl fur Fachpersonen wie auch fur Ehrenamtliche und betroffene Familien konkrete Perspektiven und Losungsansatze fur kommunikative Herausforderungen und existenzielle sowie ethische Fragestellungen auf. Die fachlichen Perspektiven werden von Beitragen von Eltern und Geschwistern betroffener Kinder erganzt.
